Abstract:
La investigación analiza cómo los pacientes con mieloma múltiple y sus familiares construyen sentidos y significados sobre la enfermedad en las reuniones mensuales organizadas por la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) en la Ciudad de Buenos Aires.
Hipótesis de Trabajo: La tesis parte de la idea de que la enfermedad no es una entidad fija, sino que se construye y experimenta de manera diferente según el contexto social. Por lo tanto, se postula que las reuniones de la FAM funcionan como un espacio social particular donde los participantes elaboran colectivamente versiones específicas y compartidas sobre el mieloma múltiple. Estos significados complementan, y a veces cuestionan, el discurso del modelo médico hegemónico, proveyendo herramientas para reorganizar la vida cotidiana frente a una enfermedad crónica e incurable.
Objetivos: El objetivo general es describir y analizar los sentidos y significados sobre el mieloma múltiple que se expresan en estos encuentros. Los objetivos específicos incluyen:
• Analizar el origen histórico de la FAM y sus reuniones mensuales.
• Describir las dinámicas grupales a través de las cuales los participantes intercambian experiencias, información y apoyo mutuo.
• Comparar el discurso biomédico con el discurso que emerge en las reuniones.
• Indagar en la valoración que los participantes hacen de este espacio en comparación con otros ámbitos de atención.
Metodología: La investigación utilizó un abordaje etnográfico con trabajo de campo realizado en dos etapas (2016 y 2019-2020). Las principales herramientas metodológicas fueron:
• Observación participante en las reuniones mensuales de la FAM, que se realizan en la sede de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH).
• Entrevistas semiestructuradas a pacientes, familiares y miembros de la FAM y la SAH.
• Análisis de testimonios y comentarios del grupo de Facebook de la FAM. El universo de estudio se compuso por hombres y mujeres de clase media, mayoritariamente profesionales de entre 45 y 65 años, en distintas fases de la enfermedad, junto a sus familiares y las psico-oncólogas que moderan los encuentros.
Conclusiones: La tesis concluye que las reuniones de la FAM se constituyen como espacios de acompañamiento y construcción de conocimiento que permiten a los participantes elaborar un "modelo cultural" específico sobre la enfermedad. Una característica central de este modelo es la producción de una "versión optimista" o "esperanzadora" del mieloma, impulsada por pacientes experimentados, familiares y psico-oncólogas, con el fin de contener y orientar a los nuevos miembros. Este espacio funciona como una práctica de autoatención que complementa la atención biomédica. A diferencia de la relación asimétrica y el lenguaje técnico de la consulta médica, las reuniones ofrecen un entorno de confianza donde la experiencia personal se valida como una fuente legítima de saber. Sin embargo, la participación no es siempre consensual; la experiencia de algunos pacientes demuestra que no todos se identifican con el discurso optimista del grupo. Esto subraya que vivir con una enfermedad crónica es un proceso no lineal y cambiante, donde la relación con los espacios de apoyo puede variar según las necesidades de cada momento.
